bệnh hiếm
30% trẻ mắc bệnh hiếm thường tử vong trước 5 tuổi
05:50 ngày 26/02/2018
bangdatally.xyz - Trên thế giới có khoảng hơn 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau, có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng, tuy nhiên trong đó 30% trẻ mắc căn bệnh hiếm thường tử vong trước 5 tuổi.
Đây là thông tin được đưa ra tại chương trình hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức ngày 25/2.
Ở Việt Nam, việc đi học lớp 1 đối với một đứa trẻ bình thường cũng khá nặng nề. Thường các bạn nhỏ phải đi luyện viết, học trước để đến khi vào năm học, các con có thể theo kịp chương trình ở lớp. Đối với cô bé Thanh Huyền, con mang trong mình chứng bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure lại càng khó khăn hơn rất nhiều.
Đây là câu chuyện về bé Thanh Huyền được ghi lại trong quyển sách "Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi" là tập hợp trên 20 câu chuyện của các bé mang trong mình căn bệnh hiếm.
Bé Thanh Huyền được phát hiện mắc căn bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure khi chưa đầy 2 tuổi. Với biểu hiện men gan tăng, sốt cao… nhưng phải mất hơn 3 tháng căn bệnh hiếm của em mới được phát hiện ra, vì vậy việc điều trị vô cùng khó khăn.
Tuy nhiên không phải trẻ nào cũng có may mắn phát hiện ra được căn bệnh hiếm như bé Thanh Huyền. Theo các bác sĩ, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu người mắc căn bệnh hiếm trong đó 90% số ca mắc chưa có giải pháp điều trị, 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% số trẻ mắc thường tử vong trước 5 tuổi do không được phát hiện và điều trị kịp thời.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
Cùng chuyên mục
Infographic: Giảm tới 98% nguy cơ mắc bệnh sởi nhờ tiêm phòng vaccine
bangdatally.xyz - Sởi không chỉ là sốt, phát ban mà có thể gây viêm phổi, viêm não, thậm chí nguy hiểm đến tính mạng trẻ.
-
Cảnh báo nguy cơ xuất huyết não ở trẻ em
bangdatally.xyz - Bé trai 14 tuổi (Hà Tĩnh) đang trong giờ học tại trường bất ngờ xuất hiện triệu chứng đau đầu dữ dội kèm theo nôn mửa.
-
Thêm một ca ghép thận từ người cho sống được thực hiện thành công tại Hải Phòng
bangdatally.xyz - Thông tin từ Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp Hải Phòng, bệnh viện vừa thực hiện thành công ca ghép thận thứ 7 cùng huyết thống.
-
TP Hồ Chí Minh: Cảnh báo về các dịch vụ giả mạo chứng chỉ hành nghề trong lĩnh vực y, dược
bangdatally.xyz - Sở Y tế TP Hồ Chí Minh vừa chỉ đạo Tổ công tác đặc biệt rà soát, xác minh và làm rõ nội dung phản ánh của báo chí về việc giả mạo các chứng chỉ hành nghề khám chữa bệnh.
-
Hoại tử bàn tay vì đắp thuốc nam trị rắn hổ mang cắn
bangdatally.xyz - Người đàn ông 42 tuổi, nhập viện trong tình trạng hoại tử nghiêm trọng bàn tay phải do bị rắn hổ mang cắn nhưng không đến cơ sở y tế mà tự đắp thuốc nam suốt 3 ngày.
-
Hái nấm rừng về ăn, 2 vợ chồng hôn mê sâu
bangdatally.xyz - Hôn mê sâu, tổn thương gan, thận, tim nghiêm trọng do ăn nấm rừng là tình trạng của cặp vợ chồng ở Lai Châu đang được điều trị tại Trung tâm Chống độc, Bệnh viện Bạch Mai.
Đang được quan tâm
-
Bé gái viêm não do virus cúm gia cầm H5N1
bangdatally.xyz - Sở Y tế TP Hồ Chí Minh vừa có thông tin nhanh về trường hợp viêm não do virus cúm gia cầm H5N1 đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1.
-
Vingroup hợp tác với Cleveland Clinic xây dựng Bệnh viện Vinmec Cần Giờ theo chuẩn quốc tế
bangdatally.xyz - Vingroup sẽ khởi công Bệnh viện Vinmec Cần Giờ vào tháng 8/2025, đạt chuẩn Cleveland Clinic, mang đến dịch vụ y tế quốc tế ngay tại Việt Nam.
-
Ảnh hưởng của nắng nóng và ngập lụt đối với sức khỏe
bangdatally.xyz - Việc hiểu rõ tác động và áp dụng biện pháp phòng tránh nắng nóng và ngập lụt đô thị sẽ giúp bảo vệ sức khỏe và giảm thiểu rủi ro.
-
Công tác truyền máu ở nước ta đã có những bước tiến dài cả về chiều rộng và chiều sâu
bangdatally.xyz - Đó là khẳng định của GS.TS. Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế tại Hội nghị Truyền máu toàn quốc năm 2025 diễn ra ngày 17/4/2025.
-
Bác sĩ, dược sĩ, nhân viên y tế không được tham gia quảng cáo thực phẩm, thực phẩm chức năng
bangdatally.xyz - Hiện nay có tình trạng một số bác sĩ, dược sĩ, nhân viên y tế tham gia quảng cáo thực phẩm, thực phẩm chức năng gây hiểu lầm cho người sử dụng.
-
Cô gái hỏng mắt sau cắt mí do bị rối loạn đông máu
bangdatally.xyz - Cô gái này đi cắt mí tại một cơ sở làm đẹp và chảy máu không cầm do bị rối loạn đông máu trên nền u máu bẩm sinh mà không được chẩn đoán trước khi phẫu thuật.
-
Hơn 3 tháng điều trị cho bệnh nhân bị lao màng não chuyển từ đảo An Bang về đất liền
bangdatally.xyz - Bệnh nhân trước đó được chuyển khẩn cấp từ đảo An Bang (huyện đảo Trường Sa, Khánh Hòa) về đất liền trong tình trạng rất nặng.
-
Cấp cứu người bệnh rung thất do nhồi máu cơ tim cấp
bangdatally.xyz - Bệnh viện Nhân dân 115 (TP Hồ Chí Minh) vừa xử trí một trường hợp nhồi máu cơ tim cấp biến chứng rung thất, nhờ can thiệp kịp thời bằng sốc điện và đặt stent mạch vành.
-
TP Hồ Chí Minh: Phòng khám có dấu hiệu giả mạo giấy xét nghiệm đột biến gen tầm soát nguy cơ ung thư
bangdatally.xyz - Thanh tra Sở Y tế TP Hồ Chí Minh vừa tiến hành kiểm tra đột xuất phòng khám này địa chỉ Tầng 7, Tòa nhà HB Tower, 669 Điện Biên Phủ, Phường 25, quận Bình Thạnh.
